La definición de enfermedad rara viene definida por su incidencia, es decir que aparece en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, se engloban en este término más de 7.000 enfermedades y síndromes diferentes que afectan a entre un 6 y un 8% de la población mundial. En España hay más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Son graves y al menos la mitad conllevan un compromiso vital. Alrededor del 65% son altamente incapacitantes; 2/3 aparecen antes de los 2 años por lo que hay una importante tendencia a la cronicidad y son generadoras de discapacidad de larga evolución, según indica el doctor Juan Ignacio Marín
Para lograr este proyecto, “pedimos a los alumnos que buscaran algún parque adaptado para estas personas y no hallaron ninguna” explicó el profesor de música, Roger Vaqué. Por tanto, el objetivo final es revertir la situación actual con la instalación de algún elemento como por ejemplo "un columpio para niños con silla de ruedas"
El espectáculo se inspira en el libro "Wonder" y su versión cinematográfica, que hace años que se trabajan en el centro ripollés. Trata la historia de superación del Auggie Pullman, un niño que nació con una grave malformación. También se han impulsado otras acciones para alcanzar el objetivo final. "Enviaremos cartas a empresas del Ripollés pidiendo su colaboración y nos han confirmado la campaña de micromecenazgo a través de la página web Verkami" afirmó Vaqué.
Sobre el escenario del Teatro Comtal, se verá el resultado de meses de trabajo. Se prevé la participación de más de 200 de niños y niños. La mitad cantará y la otra, actuará. Se estrenarán tres canciones inéditas, con el acompañamiento musical que se ha adaptado para la ocasión.
Salesianos de Ripoll prevé dos representaciones del espectáculo. La primera y la segunda presentación serán para recaudar fondos que irán íntegramente a adaptar un parque en la ciudad.
La Navidad nos ofrece una oportunidad de pensar en los otros.
